AvivAbility | Sostegno alla salute

Descrizione del progetto

L'acondroplasia è una malattia rara di natura genetica con cui le persone affette e le loro famiglie devono confrontarsi nell'intero arco di vita. Il Progetto Accoglienza, avviato da tre anni, fornisce orientamento e sostegno ai pazienti e alle famiglie nei rapporti con la struttura ospedaliera del Bambin Gesù di Roma, presso cui i piccoli da tutta Italia si recano per visite specialistiche e, qualora lo decidano, per il percorso chirurgico di allungamento degli arti. La comunicazione della diagnosi, le prime fasi, la gestione degli imprevisti e l'assistenza nello sviluppo, anche nel rapporto con la scuola, con gli adempimenti burocratici e per l'avviamento la pratica sportiva, sono passaggi potenzialmente molto stressogeni per i singoli e la famiglia. Una specifica attenzione è riservata poi al percorso di allungamento degli arti attraverso l'accompagnamento nelle fasi precedenti l'intervento, per esplorarne le motivazione e le aspettative, durante l'ospedalizzazione, con visite in reparto e sostegno psicologico e materiale, e nel tempo della riabilitazione, con incontri ai controlli ospedalieri e disponibilità a colloqui presso un ufficio affittato a Roma o tramite skype. L'accompagnamento qualificato offerto dal Progetto Accoglienza, gestito da un genitore esperto e da uno psicologo, in sinergia con le strutture dell'OPBG, rappresenta un riferimento saldo che sta articolandosi per rispondere in modo sempre più aderente ai bisogni degli utenti. Fermo restando l'accoglienza presso l'Ospedale infatti, gestita attraverso incontri durante o i ricoveri o accompagnamenti nelle visite, stanno assumendo sempre maggiore rilevanza altre forme di sostegno, più duttili, come la reperibilità telefonica e i colloqui su skype. Infine il progetto prevede di coinvolgere nuovi genitori esperti, strutturandone il contributo, al momento informale, ed indicando quelli che si rendono disponibili a condividere con altri la propria esperienza

Beneficiari del progetto

I beneficiari diretti sono i bambini e le loro famiglie da tutta che entrano in contatto o lo sono state in passato con le strutture ospedaliere del Bambin Gesù di Roma. Offrire loro spazi fisici e di pensiero, assistenza ed orientamento è l'obiettivo primario del Progetto Accoglienza. Tale intervento vede tra i beneficiari anche i siblings, i fratelli o le sorelle del piccolo paziente. Effetti positivi secondari si osservano poi sull'Istituzione ospedaliera, stimolata dal contatto con l'associazione a riflettere per mettere al centro sempre il benessere del bambino e della sua famiglia.

Attività dell'organizzazione

L'Associazione si propone di affrontare i problemi dell'Acondroplasia in tutti i suoi aspetti e di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale e di arrecare benefici a tutte le persone con acondroplasia e loro familiari, promuovendo ed organizzando eventi informativi con medici, incontri con le famiglie, scuola, supporto e sostegno psicologico e genitoriale.

Acondroplasia Insieme per crescere onlus

Città: Roma

Il nome dell'associazione è un richiamo alla comunità, all'intrinseca relazionalità dell'essere umano che si sostanzia nelle attività dell'associazione. "Insieme per Crescere" non è uno slogan: è un filo rosso, unisce le persone e annoda le loro storie, articolandole tra sicurezze ed esplorazioni