AvivAbility | Sostegno alla salute

Descrizione del progetto

Il tratto caratteristico di una malattia rara, complessa e cronica è l’impatto sulla qualità di vita del paziente e della sua famiglia. Richiede ospedalizzazioni intensive in Centri di cura avanzati e servizi territoriali e domiciliari accurati. La salute dei piccoli pazienti dipende dall'integrazione tra l’assistenza ospedaliera, l’assistenza domiciliare e in altri importanti luoghi (strutture di riabilitazione, scuola, mondo del lavoro, ecc). Ciò che serve è una “Cura globale del paziente”, l’integrazione tra l’assistenza bio-medica, psicologica e sociale, in ospedale e sul territorio.
Questa necessità è il fondamento del progetto Incont-Rare. Un’equipe interdisciplinare offre un innovativo servizio di assistenza e orientamento rivolto ai bambini affetti da una malattia rara e alle famiglie, per aiutarli ad affrontare le varie difficoltà, per uscire dall'isolamento sociale e per consentire un miglior utilizzo delle strutture sanitarie e delle risorse presenti sul territorio. L’obiettivo è creare una rete di assistenza “globale” intorno al paziente e alla sua famiglia, offrire un punto di riferimento a cui rivolgersi, in ospedale e sul territorio, per manifestare i propri bisogni bio-psico-sociali e per ricevere risposte adeguate (una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale).
Incont-Rare prevede le seguenti attività:
- Consulenze mediche, psicologiche e di assistenza sociale rivolte ai genitori dei pazienti, sia presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, sia presso la sede della FMRI, sia con una Help Desk telefonica, mail e web 7 giorni su 7;
- Istituire la figura del Network Care Manager per offrire un servizio di accoglienza e orientamento all’interno delle strutture ospedaliere;
- Servizio di assistenza infermieristica domiciliare pediatrica;
- Gruppi di “Auto Mutuo Aiuto” per pazienti e familiari con patologie affini, con funzione terapeutica di sostegno reciproco su problemi comuni.

Beneficiari del progetto

In un anno: - circa 300 ore di consulenze offerte a pazienti e familiari in ospedale o sul territorio. - 3 gruppi di "Auto-Mutuo-Aiuto" rivolti a circa 30 partecipanti - Non quantificabili le centinaia di ore di consulenza web, social, Skype, mail e telefonica, né il numero di fruitori del servizio.

Attività dell'organizzazione

La FMRI Onlus, dal 2000, sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative che consentono ai pazienti e ai loro familiari di superare le numerose difficoltà dovute alla “rarità” della loro patologia. FMRI Onlus comprende 14 Associazioni e rappresenta migliaia di pazienti e familiari.

Altre organizzazioni coinvolte nel progetto

13 Associazioni di pazienti con malattia rara, federate con FMRI.

Federazione Malattie Rare Infantili Onlus

Città: Torino

La FMRI, fondata nel 2000, da medici e pazienti con l'obiettivo di sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare dei bambini, rappresenta un'istituzione nel mondo delle patologie rare sul territorio piemontese. Al progetto lavora un'equipe di specialisti da decenni impegnati in questo settore.