Sostegno alla salute

Livello di finanziamento: fino a €15.000

Descrizione

Il tumore del pancreas è la quarta causa di morte per neoplasia nei Paesi Occidentali, e diventerà presto la seconda. In Italia ogni anno in Italia circa 15.000 persone si ammalano di tumore del pancreas e di queste circa 10.000 muoiono nel primo anno dopo la diagnosi.
Questo perché i sintomi sono spesso poco specifici e la diagnosi è tardiva, dunque l’80% dei pazienti ha una malattia che alla diagnosi non è guaribile chirurgicamente perché avanzata e può solo essere trattata con chemioterapia.
La variabile principale che viene misurata dai medici per valutare il successo della chemioterapia è la risposta al trattamento in termini di stabilizzazione della malattia o riduzione della stessa in termini dimensionali.
Le prospettive del paziente sono diverse, e più orientate verso l’importanza dei sintomi, delle capacità nelle attività e nelle relazioni, dello stato generale di benessere fisico e psichico.
Il concetto che vuole portare ad una cura basata sul paziente intende lo stesso non come un “passivo ricevente” delle cure, ma vuole creare una “partnership” nel corso della malattia.
In una ottica di Cura Centrata sul Paziente, la misura di outcomes riportati dal paziente (PROMS-Patient Reported Outcome Measures) è uno snodo centrale; la PROMS rappresenta la misurazione delle condizioni di salute del paziente come viene interpretata dal paziente stesso, e non da un medico o da un operatore sanitario.
Negli ultimi anni la PROMS sta emergendo come una misura importante per definire il reale benessere dei pazienti, e, soprattutto in patologie come il tumore del pancreas che non hanno nella maggior parte dei casi una prognosi favorevole questo aspetto riveste una importanza particolare.
La creazione e la validazione di “PROMS” specifici per il tumore del pancreas potrebbe permettere di individuare aree da implementare nella cura dei pazienti, come quelle del supporto nutrizionale, della sintomatologia digestiva e del dolore, e quella psicologica, che sono spesso tralasciate nell’approccio oncologico tradizionale, ma che rivestono un ruolo centrale per il paziente.

Scopo dello Progetto
Il progetto è orientato a sostegno della ricerca scientifica.Gli obiettivi sono:
1. Far VALUTARE ad un primo gruppo di 50 pazienti consecutivi con tumore del pancreas, rappresentativi dei vari stadi di malattia (visti in centri dedicati) una serie di “Outcomes riportati dal Paziente” specifici per il tumore del pancreas per dare ai pazienti stessi l’opportunità di stabilire la loro rilevanza.
2. STABILIRE la rilevanza di tutti gli outcomes che saranno ritenuti importanti facendoli valutare mensilmente ad un secondo gruppo di 100 pazienti e CORRELANDO i dati della scala ed il loro andamento con gli outcomes clinici misurati dai medici.
3. IMPLEMENTARE l’assistenza ai pazienti secondo le esigenze emerse dalla PROMS e dalla sua associazione con l’andamento clinico misurato in modo tradizionale, con l’obiettivo di milgliorare l’assistenza al paziente e raggiungere gli obiettivi della PROMS stessa.

I seguenti PROs saranno utilizzati nello studio:
Outcomes Riportati dal Paziente
Dolore o Fastidio Fisico
Spossatezza
Problemi nella digestione o nell’andare di corpo
Nausea
Appetito
Utilizzo degli enzimi pancreatici
Bocca Secca
Prurito
Utilizzo dei Farmaci
Perdita di Peso
Ansia
Qualità della vita in generale
Benessere Generale
Capacità fisica
Soddisfazione nel rapporto con chi mi cura
Soddisfazione verso le strutture dove sono curato
Riuscire a gestire la situazione
Capacità di fare le normali attività quotidiane o di lavorare
Sensazioni negative
Sensazioni positive
Relazione con partner/parenti

Ad ogni paziente sarà chiesto di rispondere alla domanda: “quanto pensi che sia importante che questo argomento sia valutato in questionari di pazienti col tumore del pancreas?” e di assegnare quindi un punteggio da 0 a 9 ad ognuno di questi outcomes. I risultati saranno validati nella seconda parte dello studio.

Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (Aisp)

Città:Roma

E' il primo tentativo in Italia di mettere il paziente con tumore del pancreas al CENTRO cercando di capire cosa è davvero importante per lui.
In una situazione in cui purtroppo la prognosi è spesso negativa questo è importante e può davvero migliorare la qualità di vita! Aiutateci ad aiutare!
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